Истории из жизни

Любовь  красивая. У нее пшеничные волосы, нежная кожа, изящные манеры. Мне кажется, своей грациозностью и обликом и она немного похожа на принцессу из сказки.

 С Любой почему-то сразу хочется подружиться. Поделиться секретами, посплетничать о девичьем, посмеяться или, наоборот, погрустить. Жалко, что у меня не получается это сделать. Мы с Любой сидим рядом,  и я не знаю, чувствует ли она мое присутствие сейчас. А взять ее за руку я боюсь - слышала, что слепоглухие люди очень пугаются незнакомых рук…

Мы ждем Инессу. Она тифлосурдопереводчик, и она поможет мне поговорить с Любой. Хотя, наверное, не с Любой, а с Любовью. Так ей нравится больше, и она просит называть ее именно так.

История этой потрясающей девушки тронет сердце любого, кому доведется услышать ее и познакомиться с Любовью поближе.

Именно поэтому мне очень хочется рассказать ее вам. Каждый найдет в этом рассказе что-то свое. Для кого-то он послужит эдаким холодным душем и поможет переосмыслить свои (порой слишком надуманные) проблемы. Кто-то станет больше ценить близких и дорожить отношениями с ними.

 А для кого-то станет открытием, что в мире есть люди, живущие совсем другой жизнью. Жизнью, которую большинству из нас крайне сложно себе представить.

Когда тридцать три года назад в  молодой советской семье геолога Марины и метеоролога Владимира появилась дочь, они были бесконечно счастливы. Ребенок был долгожданный и очень любимый. Девочку назвали красивым именем Любовь. Но через некоторое время счастье молодой семьи омрачило известие - дочь не слышит. Как правило, в переживании  горя  человек проходит несколько стадий, самая сложная из которых принятие. Психологи говорят, что многие люди надолго застревают именно на этой стадии. А ведь это является крайне опасным состоянием: только приняв ситуацию можно двигаться дальше.

Любины родители смогли принять болезнь дочери. Они решили не отчаиваться и стали думать, как им облегчить жизнь любимой Любы. Как подготовить к ее взрослому будущему.

Любовь рассказывает, что мама с папой очень много вкладывали в нее в детстве. Из родного Томска семья перебралась в Москву - ведь здесь для глухого ребенка открывается значительно больше возможностей и перспектив.

Также,  из-за болезни Любы родителям пришлось сменить профессию. Владимир оставил карьеру метеоролога, пошел работать сантехником. А Марина пошла работать воспитателем в детский сад, а затем выучилась на школьного учителя. Это позволяло ей быть ближе к дочери.  

Любовь же отдали в садик для глухих детей, а позже, по совету врачей, - в специализированную школу. Благодаря обучению и усилиям родителей, Любовь научилась разговаривать голосом. Ее речь вполне отчетлива и понятна.

Люба вспоминает, что семья всегда была ее самым надежным тылом и отрадой. Вместе Жуковы путешествовали, гуляли, смотрели интересные передачи. Вместе ездили в деревню в Сибири. Любовь с особой теплотой вспоминает дедушку, который просто обожал маленькую внучку. Ради нее он освоил жестовый язык, а потом и дактильный (специальный язык, который воспроизводит посредством пальцев рук орфографическую форму слова речи). До последних своих дней дедушка много общался с Любой и переводил ей.

К сожалению,  в общении со сверстниками у Любы возникали трудности. Она рассказывает, что у нее почти не было друзей. Но заботливые мама и папа старались исправить и это. В их доме часто бывали гости с маленькими детьми. Так сложилось с детства, что все друзья Любы в основном из мира слышащих и видящих людей.

Жизнь в семье Жуковых текла своим чередом. Глухота Любы уже не казалась им страшным приговором, а являлась лишь небольшой особенностью их ребенка. Марина и Владимир надеялись, что Любу впереди ждала вполне обычная жизнь, пусть и с небольшими поправками. А пока родители терпеливо открывали мир для маленькой Любы. В этой дружной семье действительно царила настоящая любовь…

Видеть

Люба закрывает глаза.… Мелкими мазками память рисует Любе картины из детства. Море… Бесконечная и манящая синева. А вот летнее сибирское поле. Терпкий запах трав, бабушка, хлопочущая у плиты в их деревенском доме. Затем память возвращает Любовь в суетливую Москву. Перед глазами осенний сквер в центре города, бесконечно спешащие по своим делам торопливые прохожие. А на улице всеми красками играет настоящая золотая осень. Затем вдруг Люба перемещается за праздничный новогодний стол. Мама готовит вкусный салат. А в углу таинственными огоньками волшебно моргает нарядная елка.

Любовь открывает глаза. Все картины бесследно исчезли. Перед ней пустота. Сейчас Любовь не видит ничего.

Когда Любови было 10 лет, врачи сообщили родителям, что у девочки Синдром Ушера. Это означало, что со временем Любовь потеряет еще и зрение. То есть станет полностью слепоглухой. Когда конкретно это случится - никто точно предсказать не мог.

Любовь помнит лицо мамы и ее слезы, когда врач сообщил эту новость. Однако надо было продолжать жить дальше. Со временем, семья пережила и это.

Мы с Любовью едем в машине. Я везу ее в гости в «Дом Слепоглухих», что в Пучково. Выезд куда-то - целое событие в жизни слепоглухого человека. К сожалению, в большей степени его жизнь проходит дома в четырех стенах.

Молчим. Я не знаю дактиль, поэтому единственный способ общения с Любой для меня - писать на ее руке буквы алфавита. Это очень долго и неудобно. Обещаю себе обязательно заняться изучением дактильного языка. С помощью него Люба будет считывать слова с моей руки, а отвечать будет голосом. Он у нее вполне понятный.

Люба задумчиво смотрит в окно. Я знаю, что она, не видит, что там. Пытаюсь представить себе это ощущение, и на глаза наворачиваются слезы. Я не могу и не смогу до конца представить этого…

Я спрашивала Любу, что огорчает ее больше всего.

«То, что я никогда толком  не видела лица своей дочери. Я не вижу, как растет мой ребенок и это камнем ложиться на мое сердце»,- отвечает мне Любовь.

Лиза-Мария -  очаровательное воздушное сероглазое чудо - самая большая отрада в жизни Любови. К сожалению, после ее рождения Люба окончательно потеряла зрение.

Лиза родилась от большой любви - рассказывает Люба, - я  вышла замуж, когда мне было 29 лет, и сразу захотела ребенка. Тогда еще я видела, но начинались небольшие проблемы со зрением. Врачи предупреждали, что роды могут ухудшить ситуацию. Но  я решилась и не пожалела об этом. Самое большое счастье в жизни женщины - ребенок. Материнство полностью меняет женщину.

Прогнозы врачей стали сбываться слишком быстро. Зрение упало практически сразу после родов. Сейчас Лизе-Марии уже 2 с половиной годика, а Люба получила статут тотально слепоглухой.

С мужем люба рассталась еще на последних сроках беременности. Почему это произошло? Любовь видит множество причин, но кто же знает, какая из них истинная…

«Две вещи сейчас для меня являются самыми тяжелыми, - продолжает Любовь, -  Во-первых, я переживаю, что не могу в полной мере насладиться общением со своей малышкой. Я много времени провожу с ней. Мы с ней играем, строим домики из кубиков. Очень люблю заплетать ее волосы, купаю ее. Но многие вещи для меня недоступны. Хорошо, что мои родители живут с нами.

Я всегда стараюсь как можно больше делать по дому самостоятельно. Могу прибраться, погладить, постирать. Вот только готовить сама не могу, электрическая плита плохо подходит для слепоглухих людей.

А вторая вещь, это одиночество, которое обступает меня со всех сторон. Родители очень заняты и не имеют физической возможности уделить мне много времени. Ведь общение со слепоглухим человеком и дактильный перевод - занятие не из легких, руки быстро устают.

Иногда ко мне приезжает глухая женщина, она уже пенсионерка. Мы выезжаем с ней куда-то по делам, например, в магазин рукоделия или в поликлинику. Она очень помогает мне. Но живет далеко, а финансирование на сопровождающих лиц сейчас сократилось. Да и на дорогу туда-обратно у нее уходит часа три.

В целом, я все время сижу, дома и мне очень не хватает общения. Спасает общение в интернете, я могу это делать с помощью брайлевской приставки.

Кто может помочь мне справиться с одиночеством? Может, любимый человек, муж, который примет нас с дочерью и станет для нас настоящей опорой. Не знаю, возможно ли встретить его. И все-таки в глубине души я в это верю и молюсь об этом».

Что значит это интернет общение для слепоглухого человека, я поняла, только когда Люба рассказала (очень эмоционально и испугано), какой она испытала страх, когда зимой у ее брайлевской приставки сломался шнур.  Сколько же отчаяния и даже горя была написано на лице Любы, когда она рассказывала, как они с отцом пытались устранить поломку, искали новый шнур.

Только в этот момент меня вдруг осенило, как много значит в ее жизни это общение. А без него действительно пустота, обступающая со всех сторон.

Пришло время возвращаться назад. Мы вышли из Дома слепоглухих и направились к машине. Я помогала садиться назад нашим преподавателям и попросила Любовь постоять на месте, держась за машину.

Девушки сели и я вернулась к Любе, чтобы помочь ей. Напротив нее стоял молодой мужчина и что-то настойчиво спрашивал у нее.

- Она не слышит вас и не видит, - сказала ему я.  - Она слепоглухая. Что вы хотели?

Молодой человек напряженно посмотрел на меня, потом перевел взгляд на Любовь, а потом развернулся и  молча пошел прочь, пару раз обернувшись на нас.

Я думаю, что здоровым людям никогда не понять до конца этого сложного состояния - слепоглухоты. Вот перед тобой обычный с виду человек - красивая женщина. Только человек этот спрятан где-то там, внутри. Тебе нужно просто постучаться к нему. И он протянет тебе руку, полностью доверившись тебе. Ведь этот человек очень испуган. И очень одинок...

Друзья, "Дому слепоглухих" очень нужна ваша помощь!

Вы хотите помочь слепоглухим людям? Сделать это очень легко. А ваша помощь сейчас нужна как никогда.

Буквально на грани закрытия находится уникальный «Дом слепоглухих» людей в Пучково - центр, созданный для помощи слепоглухим людям. Здесь им помогают научиться жить со своей инвалидностью, помогают понять, что из их ситуации есть выход. Слепоглухих учат общаться с помощью языка Брайля, учат творческим ремеслам, оказывают психологическую поддержку. «Дом слепоглухих» в Пучково- негосударственный проект, он держится только силами неравнодушных людей. Проект полностью открытый и прозрачный, в любой момент вы можете приехать в Дом и своими глазами увидеть, как здесь все устроено.

Сейчас остро стоит вопрос, будет ли работа "Дома слепоглухих" продолжаться дальше

Окажите поддержку, чтобы дело «Дома слепоглухих» не прекращалось.